رییس هیات مدیره جدید کانون هموفیلی ایران، به تشریح وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی پرداخت.
هموفیلی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که باعث کاهش یا عدم وجود پروتئینهای انعقاد خون در بدن میشود.
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، در ارتباط با شایع ترین انواع بیماری هموفیلی توضیحاتی داد.
یک عضو کانون هموفیلی در گفتگو با افق کرمانشاه از تولید نشدن «سافاکتو» در ایران و نگرانی بیماران برای تامین داروهایشان ابراز ناراحتی میکند. وی خواستار واردکردن داروی هملیبرا از وزارت بهداشت است.
در مطالعهای کوچک بر روی ۱۰ فرد مبتلا به هموفیلی بی، ۹ نفر از آنها با گذشت حدود دو سال از ژندرمانی هنوز نیازی به انجام درمانهای استاندارد معمول ندارند و به نظر میرسد که بهبود یافتهاند.