شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.